Los Héroes del Faro

Los suburbios antiguos de Miami son como suelen ser los suburbios antiguos de las ciudades grandes. Casas viejas, calles angostas, en las noches poca iluminación, pequeños negocios en las esquinas, gente humilde que camina por las aceras. En uno de esos barrios sin grandes hoteles ni restaurantes caros, en la intercepción de la sexta calle y la octava avenida del sur oeste, hay un edificio de color rosa, cuadrado y amplio, que ocupa toda la calle. Dentro de él… la luz.

En el año 2007 Ruby Ríos no había escuchado hablar del Miami Lighthouse. Era alguien que trabajaba como diseñadora de modas y con frecuencia conducía su auto para trasladarse de un lugar a otro. Pero entonces tuvo aquel accidente, no alcanzó a ver el vehículo que se aproximaba por un lateral hasta que estuvo frente a ella. El choque fue la prueba definitiva de que algo andaba mal y comprendió que lo de su visión era más serio de lo que siempre había creído.

«Desde niña veían que yo tenía un problema, pero no sabían cómo se llamaba. Mi madre me llevaba a médicos, pero ellos no sabían decirme cuál era mi condición. Decían que era ojo cansado u ojo dormido. Me hacían repetir una serie de ejercicios que no servían para nada. Yo seguía con el problema, pero nunca me formularon lentes, nunca me dijeron absolutamente nada. Hasta que sufrí el accidente y yo misma me fui para mi país, Colombia, y me mandé revisar los ojos. Me dijeron que era RP, Retinosis Pigmentaria. Pero yo quedé con la duda. Me regresé a Estados Unidos, me fui para el Bascom Palmert y allá me confirmaron lo que me dijeron en Colombia»

La enfermedad de Ríos ha avanzado considerablemente desde entonces. Su visión frontal actual es de apenas un pequeño por ciento de la capacidad de un ojo humano saludable. Desde hace mucho, ella ve el mundo a través de un pequeño círculo, el resto es oscuridad.

«Yo te veo sólo la cara. No puedo definir tus hombros, no puedo ver el background, lo que está en la periferia yo no lo veo. Veo como si fuera un círculo. Como el que mira a través de un microscopio. Yo nací con esta condición, es congénita. Pero con el paso de los años ha empeorado y ahora me queda un 5% de visión»

La Asociación Americana de Optometría (American Optometric Association) describe en su página web que la Retinitis Pigmentaria es un trastorno hereditario que daña los tejidos de la parte posterior del ojo, encargados de convertir las imágenes luminosas en señales nerviosas y enviarlas al cerebro. Las personas con tal padecimiento casi siempre comienzan a mostrar síntomas desde la niñez, aunque es en los primeros años de adultos que suelen manifestarse con mayor severidad. Disminución de la visión nocturna cuando hay poca luz, pérdida de la visión lateral o periférica, causando estrechamiento concéntrico del campo visual y pérdida de la visión central para los casos más avanzados, son los principales efectos que produce esta extraña enfermedad que afecta a una de cada cuatro mil personas en los Estados Unidos.

A Ruby no le gusta hablar de un futuro que se perfila oscuro y con amenazas a su carrera como diseñadora de modas. Ronda los cuarenta años y no tiene hijos. Comparte su casa de Miami con su ex esposo, toda su familia vive en Colombia. A medida que la conversación discurre en relación al inevitable futuro de su visión, Ríos adopta una sonrisa nerviosa que acompaña de frecuentes parpadeos y sus ojos toman un color sanguinolento. Después la risa muta en mueca, luego llega el silencio… al fin, las lágrimas.

«El lunes supe que del 10% que tenía, he perdido 5%. Ahora sólo queda cinco. Trato de no pensar en eso […] Le tengo miedo a la oscuridad […] Pero voy a superarlo, sé que lo voy a hacer, sé que sí»

Ruby me cuenta que pasó todo un año encerrada en su casa, víctima de una fuerte depresión. «Sentía que todo se iba […] que todo se me iba». Cuando reunió la voluntad necesaria y logró salir de su casa empezó a hablar con amigos y a preguntar por alternativas que le ayudaran a enfrentar su condición. Fue entonces que escuchó hablar del programa de arte en el Miami Lighthouse. Tras una prolongada espera por irregularidades en sus documentos, por fin ingresó al centro. Hoy está convencida de que su vida dio un vuelco total desde aquel momento.

«Esta es mi segunda casa. Aquí me redescubrí […] Vi la manera de seguir adelante con lo mío, pero de diferente forma. He podido encontrar el apoyo que necesitaba para seguir adelante»

La National Federation of the Blind (NFB) publica que, en 2011, Estados Unidos reportó un total de 6.636.900 adultos no-institucionalizados con grandes limitaciones visuales o ciegos. De acuerdo a esos datos, 430.000 de ellos se encuentran en el estado de Florida. Entre la larga lista de nombres está el de María Antonieta González, que hace más de treinta años, cuando vivía en California, asistió a una consulta de rutina con su oculista, quien, alarmado por los resultados del examen, sugirió remitirla a un oftalmólogo. El especialista en cuestión analizó los ojos de su paciente, realizó las pruebas pertinentes y por último se valió de un video para explicarle en qué consiste la enfermedad llamada Degeneración Macular Relacionada con la Edad.

 «El doctor me dijo que yo no quedaré ciega de forma que todo lo vea negro. Esta enfermedad lo que hace es que daña la visión frontal, que es con la que enfocamos. Por ejemplo, yo miro tu cara y… veo las curvas. No puedo definir bien la imagen, el color de tus ojos, si tienes un lunar, si tienes arruguitas»

La mujer de pelo cano y sonrisa franca habla de las características de su enfermedad con la tranquilidad de quien lo ha aceptado. Como quien conversa con un amigo sobre algún tema que no demanda mayor interés, explica que hace quince años perdió toda la visión frontal del ojo izquierdo y con ese ahora sólo puede ver la circunferencia que rodea al objeto al que mira.

«Si me tapo el ojo derecho, por ejemplo, yo no puedo ver tu cara. Veo tus brazos, lo que te rodea, pero en el centro hay un punto ciego. Con el ojo derecho veo la mitad de tu cara, porque todavía me queda un poquito de la visión central de ese ojo, hasta que venga el fluido de nuevo y se pierda todo»

La degeneración macular relacionada con la edad (AMD, por sus siglas en inglés) es una enfermedad que afecta la mácula, que es la parte del ojo que permite ver los detalles y las cosas pequeñas. Esta es, según datos de US Department of Health and Human Services, una de las causas principales de la pérdida de visión en los norteamericanos mayores de 60 años. Existen dos modalidades o tipos en esta enfermedad, el tipo AMD Seco y el AMD Húmedo. Cuando los vasos sanguíneos anormales detrás de la retina comienzan a crecer debajo de la mácula, frecuentemente gotean sangre y líquido que levantan la mácula de su lugar normal. Esto ocurre con la degeneración macular húmeda que es la manera más rápida de perder la visión a causa de esta enfermedad. El tipo seco, en cambio, se produce cuando las células de la mácula sensibles a la luz se van deteriorando, afectando progresivamente la visión frontal y ocasionando una eventual pérdida de esta. María Antonieta González tiene, en ambos ojos, los dos tipos de la enfermedad.

«Lo que más extraño es manejar y trabajar. También extraño las caras. No puedo leer, me gusta mucho leer, pero no puedo. Ahora lo hago con audio, pero antes de tener esa posibilidad extrañé mucho la lectura. Cuando miro la televisión no puedo ver las caras, no defino las caras. Hay colores que no defino bien. Sólo los diferentes, rojo y verde, por ejemplo. Pero los colores claros son todos blancos para mí. Pero más que todo extraño manejar, eso lo disfrutaba mucho. Y trabajar, poder trabajar»

María Antonieta González ha vivido con esa enfermedad durante tres décadas. Su visión se ha ido reduciendo de apoco haciéndole perder momentos que no podrá recuperar. Perdió, por ejemplo, la posibilidad de contemplar un barco a lo lejos y hoy se contenta con escuchar la narración de su esposo sobre ese placentero suceso mientras ella, frente al mar, apela a sus recuerdos y disfruta del olor del salitre. Enumerando una a una las cosas que perdió junto a su visión, la sonrisa de María Antonieta desaparece y su semblante tranquilo y afable adquiere la rigidez del rostro de quien aguanta un dolor»

«Es duro, muy duro. Yo lloré mucho, por mis nietos lloré mucho. Ellos vivían en Wisconsin y yo no podía verlos. Ahora viven en mi casa desde hace tres meses y los puedo ver con mis manos. Mi esposo me decía: al niño le está saliendo su primer diente. Yo decía Dios mío yo no se lo puedo ver, pero me lo imagino, sí, me lo imagino. No les veía las caras a mis niños, por fotos no podía, en el teléfono no podía verlos o en videos, y lloré mucho por eso. Ahora sí puedo, con mis manos puedo verlos. Es duro, es muy duro. Pero hay otras cosas bellas de la vida, los hijos, la familia y, hay que seguir. Para mí lo más duro fue no poder ver las caras de mis nietitos. Esa fue la etapa más difícil de mi vida […] Por suerte llegué a Miami Lighthouse y fue una bendición […] ¡Aquí a uno se le olvida que es ciego!»

Hace nueve años existía un programa de manualidades y actividades sociales en el Miami Lighthouse, pero no existía un programa de cerámica, macramé, joyería y pintura como el que tienen hoy. Fue Nelba González quien estructuró y puso en práctica el programa que permite a miles de ciegos redescubrirse en nuevos roles y adquirir distintas habilidades.  Años atrás, en su natal Cuba, la artista plástica había recibido entrenamiento de un grupo de especialistas noruegos que introdujo al país novedosas técnicas de desarrollo manual a través del arte para personas no videntes. En el 2005, en Miami, puso en funcionamiento lo que había aprendido. Desde entonces, el número de clientes del Miami Lighthouse ha aumentado con aceleración hasta alcanzar los 14.000, cifra que supera en un 47 % los 7.381 con que contaba en el 2006.

«El propósito del arte con las personas ciegas es desarrollar habilidades manuales. Como esas personas van a comenzar a usar sus manos y dedos en lugar de los ojos, esos dedos tienen que estar entrenados para reconocer diferentes tipos de formas, diferentes tipos de temperaturas, para leer el sistema Braille, incluso para orientación y movilidad. Aquí existen varios programas que se subdividen por edades y por características particulares de los clientes. El programa de rehabilitación, por ejemplo, es el corazón de Miami Lighthouse. Ahí se recibe a personas que han perdido la visión y necesitan volver a tener una vida normal. Entonces se les instruye en manejo personal, orientación y movilidad, también en el uso de computadoras porque algunos han sido escritores, economistas o han tenido profesiones en las que se requiere el uso de computadoras. Así se les atiende y se les da las herramientas para que ellos puedan continuar la vida, haciendo lo que ellos quieren y desean hacer. Algunos hasta logran regresar a trabajar. El programa donde yo soy instructora es el Senior. Ese es un programa para personas que ya no van a trabajar nunca más, ya sea porque perdieron la visión producto a un accidente, por la edad o por cualquier otra razón. Pues se creó un grupo con intereses sociales para esa gente. Para establecer actividades de interés para ellos que les mantenga la mente ocupada y les permita socializar»

Los datos en el sitio web de Miami Lighthouse muestran un total de siete programas y servicios que van desde clases de música hasta programas que permiten que niños con necesidades de visión obtengan lentes bajo prescripción de manera gratuita, lecciones de Braille y entrenamiento para desarrollar habilidades que permitan una vida independiente.

La directora del centro, Virginia Jacob, es reconocida en la comunidad y mantiene una activa gestión para recopilar fondos que ayudan a mantener la institución en funcionamiento, ya que esta es una organización sin fines de lucro que opera con fondos provenientes de donativos. De acuerdo a su director de relaciones exteriores, un tercio del dinero que recibe el Miami Lighthouse proviene de donaciones de instituciones o personales, otro tercio de subsidios gubernamentales y el resto de inversiones privadas.

En sus esfuerzos por ayudar a la reintegración social de sus clientes, Miami Lighthouse realiza actividades de interactividad tales como excursiones, ferias y un baile anual que se festeja la sala de baile de la propia organización. La instructora Nelba Gonzáles cree que todo esto es vital para dicha reintegración.

«En mi opinión, una de las situaciones más difíciles que trae la pérdida de visión es reconocer a un amigo en la calle. Cuando una persona pierde la visión ignora por completo quien está frente a ella, a no ser que esa persona le hable. Así que tener un punto de encuentro donde todos coinciden ayuda a fomentar las relaciones sociales. Por eso pienso que este departamento es muy importante. Además de la instrucción que reciben, aquí encuentran un lugar donde coincidir. Aquí se retroalimentan y se apoyan los unos a los otros. Descubren que hay otras personas con problemas similares y que no es el fin del mundo»

Es 15 de octubre del 2013, martes. Todo está listo para la celebración anual del día del bastón blanco (White Cane Day). El edificio rosa de la esquina de la 6 y la 8 en la barriada de La Pequeña Habana se inunda de algarabía. Representantes de diversas instituciones gubernamentales, privadas y sin fines de lucro se dan cita en el Miami Lighthouse for the Blind and Visually Impaired para celebrar uno de los eventos más notables para la comunidad de ciegos en Estados Unidos. A las ocho y treinta de la mañana la mayoría de los clientes de Nelba González y demás instructores ya está en el edificio. Cerca de 200 personas caminarán desde el 601 de la avenida 8 hasta la emblemática calle 8. El propósito es uno: despertar conciencia en la comunidad sobre la Ley del Bastón Blanco.

El día del bastón blanco es una fecha nacional proclamada en 1964 por el presidente Lyndon B. Johnson. Desde entonces, cada 15 de octubre se reconoce los logros de las personas ciegas o con discapacidad visual, así como la importancia del Bastón Blanco, símbolo de independencia de los ciegos.  Este año el evento cuenta con la presencia del representante estatal David Richardson y con el alcalde de Miami, Tomas Regalado. La mascota del equipo de baseball local, los Miami Marlins, también estará presente.

Llegado el momento sale el grupo en su peregrinaje. Escoltado por la policía montada y con Billy el Marlin entre ellos, los clientes del Miami Lighthhouse sonríen a quien quiera ver su alegría y su satisfacción por ser independientes y por haber ganado un lugar en un mundo diseñado para quienes pueden ver. La marcha se extiende hasta la calle ocho y la prensa independiente, junto a algunos medios locales, cubre el evento. Después de un rato regresan al edificio y es el momento de celebrar con música y baile.

Entre los que se divierten está Juan Zamora que quedó ciego hace diez años cuando su nervio óptico fue dañado tras un trasplante de corneas. Ahora vive sólo en un hogar de ancianos porque sus hijos están en Cuba y según dice, no tiene a nadie más.

«Cuando se pierde la visión se le va la vida a uno. Cambia la vida en todos los sentidos. Empieza uno a depender de otros, económicamente y en casi todo. Tiene que esperar que alguien lo ayude, le dé un ride, lo lleve al doctor. Gracias a Dios que a veces podemos contar con ayuda. Pero la vida le cambia a uno por completo. Lo más difícil es no poder ver las fotos de la familia que está lejos. Tampoco se puede hacer nada por ayudarlos (a la familia). Ya no se puede trabajar y no se puede hacer más por los demás.

Nick Álvarez, por su parte es “legally blind”. De lejos no puede ver nada y a corta distancia no consigue distinguir detalles. Hace once años era carnicero, le gustaba su trabajo, se había esforzado para avanzar a esa posición. Primero ayudante de maestro y finalmente, carnicero. Eso era todo lo que Nick quería ser. Pero entonces llegó la oscuridad.

«Fue como caer a un hoyo y no saber cómo salir. Así me pasó a mí. Pensaba que no iba a superar esto, pensaba que todo se acababa para mí. Fue poco a poco. Cada vez veía menos hasta que quedé totalmente ciego. Después fui recuperando la vista lentamente… un poco»

Pero es el Día del Bastón Blanco y la celebración es para la música, las rizas y los saludos afectuosos. Esa fiesta tiene el propósito de recordar a los clientes del Lighthouse que son independientes y que han logrado algo extraordinario. Al día siguiente todo estará más tranquilo y ellos regresaran a aprender a coser, a hacer arte o a aprender el sistema Braille.

El salón de artes manuales del Miami Lighthouse es un atelier como cualquier otro. Atriles, lienzos, yesos, temperas, acuarelas, pinceles y otros muchos materiales se esparcen sobre las mesas de trabajo o se apilan en cajones a la espera de que un artista los use. Ese taller representa la gran puerta de escape para muchos hombres y mujeres que alguna vez creyeron perder toda esperanza. Para Ruby Ríos, María Antonieta González, Juan Zamora y Nick Álvarez, ese salón es el pasaporte a un mundo de texturas y nuevas habilidades, pero sobre todo es el pasadizo a la seguridad en sí mismos. Es la certeza de que la vida continúa.

«Para mi esta es mi casa», dice Nick quien tiene sus hijos adultos en Puerto Rico y vive sólo a pesar de sus limitaciones de visión.

«Gracias a Miami Lighthouse aprendí muchas cosas que me ayudan a vivir con mi dificultad para ver. Además, aquí me han ayudado mucho en todos los sentidos. Al principio tuve una crisis de depresión muy fuerte. Fue algo difícil, pero aquí me ayudaron a salir de eso y a superarlo. Yo voy a la iglesia y con la ayuda de la iglesia y con Miami Lighthouse logré superar aquella crisis. A mí me encantaba viajar, conocer el mundo. Pero ahora ya no puedo, eso es difícil. Pero existe Miami Lighthouse. Uno llega aquí de forma que no sabe ni con quien hablar, pero después de la primera semana uno se suelta y se le olvida hasta los problemas que tiene»

«Primero tienes que conocer tu problema y luego aceptarlo para poder lidiar con él», dice Maria Antonieta González con su peculiar optimismo.

«Cuando vine aquí, al Lighthouse, me di cuenta que hay personas en condiciones como las mías e incluso peor. Niños, jóvenes, personas mayores que yo, que no ven nada, absolutamente nada. Yo he ayudado a esas personas porque ven menos que yo, no ven nada. Eso te da una fe muy grande, porque si ellos pueden hacer el arte con sus manos nada más, yo que veo un poquitito también puedo hacerlo. Y eso te da la fe de saber que cuando uno quiere, uno puede, aunque tenga algunas limitaciones. Eso y muchas otras cosas se las agradezco al Miami Lighthouse. Aquí no sólo aprendemos, aquí nos ayudamos, nos apoyamos, entendemos nuestros problemas. Lighthouse te hace sentir útil, te brinda compañía, te da amigos. Yo creo que todos los que estamos aquí sentimos que nuestras vidas son mejores desde que descubrimos este lugar. De lo contrario no estuviéramos aquí, estuviéramos en nuestras casas, con nuestras familias. Todos tenemos una familia, más grande o más pequeña, pero tenemos una. Aquí tenemos otra familia. Aquí todos somos iguales»

Ruby Ríos y Nick Álvarez no son los únicos que descubrieron Miami LightHouse tras una depresión. Ronald Morgan, por ejemplo, que padece RP y por su ojo izquierdo ya no logra ver nada, cuenta que, al llegar a Estados Unidos, desde su natal Nicaragua, se hundió en una fuerte crisis debido a la frustración que sentía por no poder hacer lo que el resto de las personas hace. El padre de sus hermanos lo llevó al Miami Lighthouse y allí encontró la manera de salir de su depresión. Ahora trabaja en una estación de gasolina y para realizar su trabajo se vale de lupas y de una registradora que, según él, “le habla”. Como a Morgan, el centro ayuda a sus clientes a salir de la depresión en la que se encuentran y a encontrar nuevas maneras para enfrentar la vida con sus limitaciones. Con el tiempo estas personas se redescubren en nuevos roles. Desarrollan otras habilidades y agradecen que un lugar como ese se les cruzara en el camino, tal vez en el momento en que más lo necesitaban.

«Ahora pienso en vivir el día a día», comenta Ruby Ríos sin poder ocultar el brillo de sus débiles ojos.

«Trato de vivir el día a día, despierto feliz porque veo un rayito de luz. Sigo redescubriéndome. Ahora me dedico a pintar, a hacer joyería, a venir aquí al Lighthouse y reírme, compartir […] Cuando el 5% que me queda se vaya de una vez, voy a pensar en un Richard, voy a pensar en una Nancy, voy a pensar en una Vicky, voy a pensar en una Virginia, que tienen una condición como la mía, y lo han superado […] Voy a pensar en ellos»

Por su parte Nelba González cree que no existe trabajo mejor que el de instructora de arte en el Miami Lighthouse. La artista de 46 años asegura que allí encuentra la manera de hacer las cosas que le gusta hacer. Se siente cerca del arte y aprende mucho de sus clientes, dice. Para ella el arte es mucho más que algo bonito que se usa para adornar. Para ella el arte sirve para reconstruir vidas y es eso lo que hace con su trabajo. Ha tenido días difíciles, claro. Cuenta que ha quedado sin respuestas frente a un niño que camina de un lado a otro con la cabeza gacha sin entender por qué no puede ver, o que se ha sentido derrumbada frente a un hombre que se desmalla al descubrir que su situación es permanente y no volverá a ver nunca más. En su afán por comprender lo que siente alguien que no puede ver, Nelba González ha llegado a vendar sus ojos y ha pasado todo un fin de semana sobreviviendo en su casa y su vida diaria en absoluta oscuridad. Tal es su grado de compromiso con su profesión. Tal es su interés por entender y ayudar a sus clientes que, como ella misma asegura, son mucho más que simples clientes.

«Trabajar en esto no es como trabajar en una caja de un supermercado. Son seres humanos. Uno se ve retratado de alguna forma en cada uno de ellos. He tenido todo tipo de casos en estos veinte años de trabajo. Al principio me afectó mucho trabajar con niños, pero ahora me doy cuenta que con niños es más fácil que con adultos. El proceso de aceptación de la pérdida de visión y de aprender a vivir con eso es muy difícil para un adulto, mucho más que para un niño. Tengo que decir que todos los casos me han afectado de alguna manera, todos. Algunos más que otros, con algunos casos toma unos días, con otros unas semanas… con otros, más tiempo […] Mis clientes no se quieren ir, se van cuando se mueren. He tenido pérdidas de clientes que me han afectado mucho. Es que ya no son clientes, son como familia. Un día vez que no vienen y al siguiente día tampoco. Entonces te preocupas y llamas a su casa, pero nadie contesta y entras en un estado de ansiedad que afecta mucho. Creo que he probado que sirvo para este empleo […] Es difícil decir por qué lo sigo haciendo. Es mi familia, no puedo decir otra cosa. […]

Para mí ellos son mis héroes, porque se sobreponen a algo terrible que nadie está preparado para enfrentar. Su ejemplo me hace despertar todos los días y me obliga a venir aquí, yo me siento bien en este lugar […] Puedo asegurar, sin duda alguna, que yo necesito de ellos mucho más que ellos de mí»